Přeskočit na: Navigaci, Obsah, Vyhledávání


Jak se vyrovnat s diagnózou diabetes mellitus 1. typu. Zkušenosti pacientů a komentář lékaře.

Příběhy
Publikováno: 2013-04-11 Přečteno: 5411 Vytisknout

Nedávno jsme publikovali článek několika pacientů o tom, jak se vyrovnávají s nelehkou diagnózou diabetu. Nyní článek přinášíme ve formě doplněné o další pacienty a poznámky jejich ošetřující lékařky, MUDr. Jany Psottové.

Každý den se setkávám s osudy mnoha lidí, všichni mají jedno společné - diagnózu, která zní cukrovka, diabetes, diabetik...Jak se vyrovnají s touto diagnózou, co bych jim mohla poradit, jak jim to usnadnit? Oslovila jsem proto několik mých pacientů a požádala je o popsání jejich pocitů. Moje vlastní poznámky jsou připojeny kurzívou.

„Dobrý den, paní doktorko, ono mi bylo už tak zle, neb jsem měla hodně vysoký cukr (aspoň z mého pohledu) a zhoršilo se to ještě nějakou virózou,která na mě sedla, že jsem šla k doktorce vysloveně s prosbou o pomoc. Zašla jsem ke své obvodní lékařce a ta mi změřila cukr glukometrem - měla jsem snad 24 mmol/l - a hned mě poslala na diabetologii. Nějaký čas mě tamní doktorka léčila
jako diabetes 2.typu, ale můj zdravotní stav se uspokojivě nelepšil. A zažila jsem přístup k pacientům, který byl úplně děsný. Jako pacientka oceňuji pocit, že cítíte, že mu chce lékař pomoci a že někoho zajímá jestli je léčba úspěšná a uspokojivá. Je fakt, že mi trvalo nějaký čas, než jsem se smířila s diagnózou, ale zase po aplikaci inzulinu se můj zdravotní stav změnil podstatně k lepšímu. Od vysokého cukru jsem byla neuvěřitelně unavená a měla jsem pocit, že snad budu
už zbytek života chodit po čtyřech. Dělalo mi problém dojít na WC a že jsem měla běhavou, to není nutné dodávat. On člověk téměř jakoukoliv změnu - obzvláště k horšímu - přijímá s nevolí a 
každý má jiné ambice se s daným problémem poprat a řešit ho nějak ke svému prospěchu. Taky mi pomáhá hodně můj přítel, který můj handicap jako handicap nebere."
Isabella, 47 let, diabetes mellitus 1.typu má po dobu pěti let, na začátku byl problém se správným určením diagnózy. Isabella byla nejprve zařazena jako diabetička 2.typu na jiném pracovišti. Po převzetí do naší poradny byla překlasifikována diagnóza na diabetes mellitus typu LADA a započata terapie inzulinem. Pro diagnózu LADA  (z angličtiny Latent autoimmune diabetes of adults - skrytý autoimunitní diabetes dospělých) hovořila zbytková sekrece vlastního inzulinu, negativní protilátky, věk pacientky při počátku diagnózy, ne zcela typický body mass-index, i když o všech těchto faktorech by se dalo diskutovat. Dle klinického stavu nemocné byla vyslovena závěrečná diagnóza DM 1. typu a byla zahájena léčba inzulinovou pumpou. Isabella má ráda jízdu na kole a na koni, je velmi zručná, pracuje jako laborantka ve výzkumu.

„Dobrý den, paní doktorko, to je hrozně dávno :), moje první pocity v nemocnici? No já se to dozvěděl po poměrně kritickém stavu, ale měl jsem pocit, že to je konec života, že nedokážu upravit režimy na to, co potřebuje život s cukrovkou. Testoval jsem a ptal jsem se co můžu, co ne. Asi větší problém, než absence "slazení" bylo vážení, odvažování množství. A následně adaptace, protože pro diabetika je vše najednou jinak (co je "sladké", co ne, co kdy a jak člověk může, co má jaký vliv na glykémii, rychlé a pomalé cukry). A to trvá určitě rok. Nejvíce se mi ulevilo s pumpou, je to velký komfort, když člověk má již povědomí o dávkování inzulinu. A pak je s cukrovkou jednoduché žít." Tobias, úspěšný manažer, tvrdě a pilně pracuje, je velmi zaneprázdněný, vždy pozitivně naladěný, usměvavý, je mu 34 let a diabetes mellitus 1. typu má od roku 2001. Z mého pohledu lékařky bylo nejtěžší pomoci pacientovi vypořádat se s těžkými opakujícími se hypoglykémiemi, které ustaly po zahájení léčby inzulinovou pumpou s kontinuálním senzorem. Sportovní aktivity jsou pro něj jistě nejen určitým ventilem.

„Vzhledem k tomu, že u mě diabetes propukl v únoru a do nemocnice jsem se dostal až v červenci, nebyla pro mě tato diagnóza nijak hrozivá. Za těch cca 5 měsíců jsem totiž zhubnul asi 20 kilo a byl jsem nakonec vůbec rád, že mi nebylo nic horšího a budu vlastně relativně v pořádku. Zároveň ustala hrozivá žízeň, přestal jsem neustále chodit na záchod a začal zpátky nabírat. Cítil jsem se hned lépe a vůbec neřešil svou nemoc. Po přečtení několika knih jsem dospěl k názoru, že pokud budu dodržovat nějaká pravidla, nemusí mě nic limitovat a můžu žít normální plnohodnotný život. Největší vliv na to asi měla inzulinová pumpa, kterou jsem dostal hned druhý den v nemocnici."
Jack je mladý úspěšný vysokoškolák, 24 let, cukrovku má od svých 17ti let. Je to nejlepší kamarád mého syna, byla jsem u jeho osudu od počátku. V mojí péči je poslední čtyři roky, předtím byl sledován na dětské diabetologii. Sportuje, cestuje a žije naplno.

„Dobrý večer, vůbec se mi do tohoto sepisování nechtělo, takže opravdu jenom krátce. A to hlavně proto, že člověk možná podvědomě vytěsňuje nepříjemné vzpomínky, si na pocity, které jsem měl vlastně vůbec nepamatuji. Od začátku roku jsem měl velice špatné období, začal jsem marodit s bederní páteří, bylo to velice vážné - 7 měsíců jsem marodil, z toho 2 měsíce v nemocnici, ze začátku jsem vůbec nechodil, zbytek pouze s holí. Velice razantně jsem musel odmítnout operaci páteře, do které mě nutili, částečný invalidní důchod atd. Psychicky na dně. V létě začaly problémy: slabost, obrovská žízeň, nervozita... Závodní lékař mě poslal rovnou na diabetologii a od prvního dne jsem se dozvěděl: diagnóza cukrovka a ihned inzulin 2x denně. Vzhledem k tomu, že jsem vůbec nevěděl o co jde, výraz cukrovka jsem znal pouze jako termín, jsem si ze začátku ani neuvědomoval, jak je to závážné. Pamatuji si, že jsem ale všechny instrukce bral velmi vážně, vše vážil a odměřoval podle příručky a jídelníčku, který jsem dostal. Největší problémy jsem měl spíš s tou "technickou" stránkou - obrovskou starožitnou skleněnou stříkačkou a dvěma tlustými jehlami, to znamená, že první potíže, které jsem s cukrovkou řešil, bylo po známých shánění jednorázových injekcí. Komplikace začaly přicházet postupně (prudké a nečekané hypoglykémie, jednou jsem dokonce 
omdlel na chodníku a se štěstím mne odvezli do nemocnice), potíže se nenavalily najednou, takže jsem všechno zvládal a do dneška zvládám bez jakýchkoliv psychických problémů. Přestože od začátku si uvědomuji závažnost onemocnění, užívám inzulin a více méně dodržuji dietu, jsem si 
nikdy nepřipouštěl, že bych se měl rytmem a spádem života lišit od zdravých lidí."
Jeremyho znám třináct let a také tak dlouho ho mám v péči, vždycky mě něčím překvapí, cukrovku má dvacet čtyři let, dnes mu je 62 let - vypadá však mladistvě a je zajímavou osobností s uměleckými sklony(je hudebník).

„Dobrý den. Diagnóza u mě byla stanovena v raném stádiu. První pocit asi po jedné hodině, když mi to došlo, bylo totální zhroucení světa. První týden jsem skoro nemohl spát a stále hledal informace, i když z dnešního pohledu dosti nepřesné, o diabetu. Po cca jednom měsíci jsem se snažil jít do sebe a na sobě zapracovat, což se mi snad, hodnoceno s odstupem času, povedlo (až na malé prohřešky, kterých si jsem vědom a které souvisí s kvalitou života). Vzhledem k tomu že jsem v mládí (do 20 let) velmi sportoval, začal jsem opět intenzivně sportovat, a tím částečně diabetes kompenzovat (bohužel i za cenu pár hypoglykémií). Velmi mi pomohlo rodinné zázemí. Stále se však obávám vyššího věku, až přijdou komplikace a pohyb nebude možný, protože pohyb je pro mě základ. Celkově však musím říci že mi nemoc v určitém směru pomohla změnit životní náhled a životní směr."
Rogerovi je 39 let, vypadá velmi mladistvě, je to velký dříč - to jeho „jít do sebe a zapracovat" znamenalo obrovský kus práce a dřiny, v které nepolevil. Myslím, že zásadně mu pomohlo aktivně se pohybovat; je velmi úspěšný sportovec, ač se sportu věnuje amatérsky; povoláním je řemeslník.

„ ...Jinak moje pocity při diagnóze byly asi dost obvyklé - pocit nespravedlnosti, proč já?! To bych řekl, že napadne každého. Člověk hned začne přemýšlet, co to bude prakticky znamenat. Nejhorší bylo asi informační vakuum mezi diagnózou a tím, než jsem si přečetl edukační knihu.
Jinak z dnešního pohledu trochu vtipné (i když poněkud nebezpečné) bylo, že mně praktická lékařka potvrdila cukr v moči už v ordinaci, takže to bylo jasné, ale na laborku a následnou hospitalizaci jsme čekali do druhého dne. Takže, protože jsem si myslel, že už nebudu nikdy moct sníst vůbec nic sladkého, jsem šel do pekárny a koupil jsem si čtyři koblihy a ty jsem všechny najednou snědl. Bylo mi 17. Jinak člověk se asi nakonec smíří se vším, aby se nezbláznil. Prostě to tak je a chce to nějaký čas, aby si zvyknul. Musím říct, že jsem se původně strašně bál jehel a nevěděl jsem, jestli to zvládnu. Ale když na oddělení byla asi osmiletá holčička, která suveréně nakráčela k peru a píchla si inzulin, tak jsem věděl, že musím taky, i kdybych stokrát nechtěl. To mě nějak nahodilo do toho stereotypu..."
Dennis je mladý kamarád, s kterým jsem se seznámila pracovně, vystudoval zahraniční univerzitu, pracuje v americké firmě, je úspěšný a pracovitý. Od svých 17ti let se o sebe stará sám. Nevím kolik mu je přesně let, ale myslím, že asi 27, nejsem jeho ošetřující lékařka, chodíme si spolu občas zahrát squash, popovídat si. Dennis odně cestuje, nyní je v Indii. Je velmi milý a moc ho obdivuji.

 




Navigace: