Přeskočit na: Navigaci, Obsah, Vyhledávání


Příběh: Jak se vyrovnávat s diabetem

Příběhy
Publikováno: 2015-09-03 Přečteno: 909 Vytisknout

Diabetes pro svého nositele znamená zátěž celoživotní nebo dlouhotrvající léčitelné, ale nevyléčitelné nemoci. To přináší řadu pocitů a problémů, které se týkají i rodiny diabetika. O co jde a jak se s tím vypořádat? Příběh paní Věry, které diabetes dává i bere: díky diabetu si vybrala životní povolání -  stala se zdravotní sestrou, ale její nemoc jí vadí, vzala jí jednou provždy životní svobodu.

 

Diabetes je úzce provázán s celou řadou psychických problémů. Naštěstí se psycholog postupně stává nedílnou součástí týmu, který o pacienty s diabetem pečuje. Je ovšem též pravda, že někteří pacienti stále zarytě odmítají nabídku psychologické péče, protože ji vnímají jako stigma.

Diabetes pro svého nositele znamená zátěž chronické, nevyléčitelné choroby. Prvním problémem, se kterým se pacient, ale i jeho rodina setká, je vlastní sdělení diagnózy. Pacient musí především čelit informaci, že trpí chronickou chorobou, která je mnohdy (v případě pacientů s diabetem 1. typu vždy) již od počátku spojena s léčbou inzulinem. Dále pacient prochází edukací, kdy se dozvídá v celkem krátkém časovém období velké množství informací a je vystaven nutnosti začít dodržovat řadu pravidel. 

Pacient typicky prochází několika psychickými obdobími, samozřejmě s individuálními odchylkami danými osobnostním nastavením nebo podporou rodiny. Jedná se o tyto fáze: odmítání skutečnosti, vyjednávání, deprese a smíření (více viz tabulka). Zvláštní problematiku pak představuje sdělení diagnózy v případě dětského diabetika, kdy tato skutečnost má přímý dopad na celou nejužší rodinu a představuje velkou psychickou zátěž pro rodiče, kdy tito ovšem na druhou stranu svým postojem ovlivňují vnímání a přístup svého dítěte k jeho chorobě.

Diabetes se může promítnout negativně do partnerského i profesního života, což s sebou přináší deprese a úzkosti. Specifickou problematikou je hrozba a posléze realita vzniku chronických diabetických komplikací (jejichž vznik lze ale dobře vedenou léčbou významně oddálit a udržet tak déle dobrou kvalitu života). 

Pokud se deprese u diabetika vyskytne, má pak pochopitelně jednoznačně negativní dopad na to, jak je pacient úspěšný v léčbě. Jedná se prostě o klasický bludný kruh, který rozetnout je mnohdy velmi těžké.

Kromě depresí se v diabetologii potýkáme ještě s jedním problémem, a to jsou poruchy jídelního chování. Častěji se vyskytují u žen a dívek a kritickým věkovým obdobím je adolescence. Poruchy jídelního chování postihují až 10 % pacientek, může to však být více, řada pacientů trpí příznaky, které nejsou viditelné. Velice specifickou poruchou je tzv. diabulimie (někdy též označovaná jako „zvracení přes ledviny“), kdy si pacient s diabetem úmyslně neaplikuje inzulin, aby z jídla, které zkonzumuje (často ve velkém množství), neztloustl. Důležité je takto rizikového pacienta včas rozpoznat a doporučit mu odborné vyšetření u psychologa nebo psychiatra. Úmyslné vynechávání inzulinu (nebo naopak úmyslná aplikace velkých dávek inzulinu) může samozřejmě mít i charakter sebepoškozujícího, popř. až sebevražedného jednání.

Zavádění nových technologií zejména v léčbě pacientů s diabetem1. typu (stále modernější glukometry, inzulinové pumpy, kontinuální měření glykémie) nás pak staví před nové psychologické problémy jako je psychická závislost na přístroji, na druhou stranu ale třeba také ignorování alarmů inzulinové pumpy.

Následující příběh ilustruje podstatně méně nápadnou, ale zato setrvalou psychickou zátěž, kterou diabetes vyvolává u jinak zdravého pacienta. Jde o rozhovor, který s pacientkou, paní Věrou, uskutečnila doktorka Štechová.

K. Š: Nejprve vám ale paní Věru představím. Paní Věra letos oslaví čtyřicáté narozeniny, dříve ještě ale oslaví jiné výročí – třicet let života s diabetem. Diabetes mellitus jí byl diagnostikován v devíti letech, zpočátku byla léčena dvěma injekcemi inzulinu, cca po 2 letech trvání choroby byla převedena na intenzifikovaný inzulinový režim, od 23 let je pak léčena inzulinovou pumpou. Důvodem zahájení léčby inzulinovou pumpou byla příprava před otěhotněním a po narození zdravé dcery už paní Věra na inzulinové pumpě zůstala. Říká, že pro ni představuje výhodu i s ohledem na její práci. Věra pracuje jako zdravotní sestra. Dříve pracovala i ve směnném provozu, to mělo ale nepříznivý dopad na kompenzaci diabetu, a tak požádala o přeřazení do jednosměnného provozu a nyní pracuje v ambulantní části zdravotnického zařízení a má pevnou pracovní dobu. Paní Věra je vdaná, sama říká, že šťastně, její muž pracuje jako elektrikář, dcera nyní studuje střední školu. Dlouhodobá kompenzace diabetu paní Věry je uspokojivá, glykovaný hemoglobin se za poslední 3 roky pohybuje kolem 54 mmol/mol (rozmezí 49–58 mmol/mol), paní Věra nemá žádné chronické diabetické komplikace. Věra také trpí dosti úpornou pylovou alergií, která se projevuje jako sezonní senná rýma, a má nadváhu (aktuální BMI je 26,5). Jiné zdravotní problémy nemá a dá se říci, že je to „pacient – ideál“. 

Co o ní mohu ještě prozradit? Sportu se cíleně nevěnuje, každý den ale chodí na několikakilometrové procházky se psem a do práce, když to jde, jezdí na kole. Jejím velkým koníčkem je háčkování. Tak to je paní Věra. 

K. Š: „Věro, vzpomínáte si ještě na to, když Vám zjistili cukrovku?“
V
ěra: „Ano, je to stále velmi živé. Byla to středa, koncem ledna, 23. 1., myslím. Psal se rok 1985. To je ale už opravdu tak dávno... Měli jsme ten den psát ve škole písemnou práci z matematiky. A představte si, já jsem moc chtěla jít do školy! Měla jsem totiž takové zlé tušení. Den předtím byla totiž se mnou maminka na středisku a tam mi dělali odběry. Moje problémy začaly už před Vánoci. Byla jsem unavená, začala jsem často chodit na toaletu a hodně pít. I v noci jsem si stavěla k posteli láhev s vodou, takovou jsem měla žízeň. Paradoxně jsem měla i velkou chuť na sladké, během jednoho dne jsem ze stromečku doslova očesala celou čokoládovou kolekci. Maminka se na mne velice zlobila, že to přeci není možné, sníst celou kolekci najednou. Také jsem velmi zhubla, během zhruba dvou měsíců o 8 kg, a to přimělo maminku jít se mnou k lékaři. To osudné ráno mamince zavolali výsledky. Já už vyšla z domu a maminka za mnou křičela z okna, ať se okamžitě vrátím, že musím do nemocnice. A já tak chtěla utíkat do školy! Podvědomě jsem chtěla utéci před tím, co se na mne valilo. Ale nemohla jsem. Tak jsem se poslušně vrátila domů a místo do školy mne naši odvezli do nemocnice, kde jsem strávila celkem měsíc. Vzpomínám si, že jsem v nemocnici první dny hodně plakala. Do té doby jsem totiž nikde nebyla bez maminky a návštěvy tehdy bývaly jen ve středu a v neděli...“

K. Š: „To zní dost smutně, dokážete najít na tomto zážitku něco pozitivního?“ Věra: „Představte si, že ano! Byla to přítomnost dalších dětí. Já jsem do té doby byla totiž dost osamělá. Já vlastně ani nechodila do normální školky, jen do takové té povinné přípravky. Maminka byla totiž doma, a tak jsem do školky nemusela. Nechodila jsem ani do družiny a ani do školy na obědy, protože maminka doma vařila. Ve škole jsem měla jen jednu kamarádku a moc jsem nevěděla, jak a o čem se bavit s ostatními dětmi. Teď jsem byla mezi děti přímo vržena. Byly jsme tři holky na pokoji, jedna měla také cukrovku jako já. Nejvíce jsem se tam ale bavila s jedním chlapcem, kterému zjistili cukrovku ve stejný den jako mně. Občas ho vídám. Chodí totiž k nám na jednu ambulanci jako pacient. Vždycky se ke mně hlásí a občas zavzpomínáme na tu dobu. Také bylo celkem fajn, že mne sestřičky, protože jsem byla hodně spolehlivá a pečlivá, nechaly dokonce vyšetřovat moče. Tehdy se ještě neměřily glykemie, ale pacientům se vyšetřovala moč pomocí speciálních činidel, ani nebyly dostupné papírky k vyšetření moče. Byla to taková alchymie a já to brala jako velkou výsadu. Také jednu návštěvní středu za mnou přišla doslova delegace ze třídy. Přišla paní učitelka a tři děti. Přinesly mi dárky a dokonce jeden karafiát. Z těch dárků se mi nejvíce líbil přívěšek z moduritu. Mám ho do dnes schovaný.“

K. Š: „Myslíte, že Vás tyto zkušenosti ovlivnily při výběru povolání?“
V
ěra: „Zcela zásadně. Bez cukrovky bych se nestala zdravotní sestrou. Nevím sice, čím bych se stala. Lákala mne také umělecká průmyslovka. Vždyť víte, jak mne baví háčkování, takže asi nějaká oděvní tvorba nebo tak něco...“ Jednou, bylo to asi dva roky po záchytu diabetu, jsem z nějakého důvodu, už nevím proč, měla příšerně vysokou glykemii a aceton a bylo mi velmi zle. Tatínek mne tehdy odvezl do nemocnice. Opět zcela živě si vybavuji úzké schodiště v parkingu, kde mne vlekl od zaparkovaného auta a já po cestě zvracela jako Alík do papírového pytlíku. Tehdy jsem si odpřísáhla, že budu lidem pomáhat, aby jim nebylo zle...“

K. Š: „A co diabetes a třeba Váš profesní nebo partnerský život?“
V
ěra: „Nevzpomínám si na nějaké specifické problémy. Ve škole jsem kupodivu neměla problém s ostatními dětmi otevřeně hovořit na téma cukrovka. Moje komunikace s dětmi se díky pobytu v nemocnici určitě zlepšila. To jsem už ale říkala. Mám dokonce dojem, že mne ostatní děti obdivovaly, že jsem si sama dokázala píchnout inzulin. Na zdravotní škole pak nebyl vůbec žádný problém a v zaměstnání? Zpočátku jsem nechtě- la vůbec žádné úlevy. Sloužila jsem noční služby úplně stejně jako ostatní holky. Pak se narodila Maruška a já se po mateřské vrátila k plnému nasa- zení, což se negativně projevilo na kompenzaci cukrovky. Vždy po noční směně jsem měla totiž další den rozhozené glykemie. Také jsem začala být velmi unavená. Nicméně naše vrchní sestra byla velmi vstřícná. Jednak mne donutila dodělat si bakalářku a jednak mě přeřadila na ambulantní provoz. Tady jsem spokojená. A Vláďa? Ten je fajn... Je to takový milý, hodný kluk... tedy kluk už moc není... Jednou mi dokonce vyprávěl, že si chtěl najít nějakou postiženou ženu, že by mu třeba ani nevadilo starat se o vozíčkářku. To naštěstí nejsem. Vláďa o svých citech nemluví, ale já vím, že tam jsou... Jenom v noci strašně tvrdě spí, a tak noční hypoglykemii musím vyřešit sama... Stalo se mi několikrát, že jsem ho budila, že je mi špatně a že bych potřebovala z přízemí něco přinést, a on nic...“

K. Š: „Vadí Vám vlastně tedy nějak diabetes?“
V
ěra: „Vadí, a moc! Jednak se stále bojím těch komplikací. Navíc to vidím u nás, občas k nám také nějaký diabetik přijde a mnohdy je v dost zoufalém stavu. Ale nejvíce mi vadí ta závislost. Možná se mi budete smát, ale nedávno jsem si uvědomila toto. Chytla jsem nějakou střevní chřipku. Vždyť já nemohu ale ani svobodně zvracet! Skončila jsem v nemocnici na kapací infuzi. Člověk bez diabetu, když si nemusí píchat inzulin, si doma prostě spokojeně zvrací, pak nejí a dostane se z toho. Já to nezvládla ani přes všechny vaše dobré rady. Takové ty úpravy bazálů a tak. Víte, co myslím. No a teď také třeba ten můj stomatologický problém. Vytrhli mi osmičku, a kdybych neměla cukrovku – mohla bych svobodně hladovět. Takhle jsem do sebe musela cpát nějaký hnusný puding, protože mi zrovna jako na potvoru začala klesat glykemie. Víte, já je nemám ráda... tedy ty pudinky. A také bych určitě byla hubenější. Jdu na procházku s Alanem, to je ten náš pes, a musím myslet na to, abych neměla hypoglykemii. Když nezapomenu – snížím si bazál. Když zapomenu – mám hypo a už do sebe musím zase cpát něco sladkého. A třeba ani nechci, a to se pak výborně přibírá. Prostě musíte neustále přemýšlet, neustále být ve střehu. Také si někdy uvědomím, že kdyby z nějakého důvodu přestali vyrábět inzulin – tak prostě za pár dní, možná nejdéle za nějaký týden, umřu. Ještě s tím přemýšlením – stále musíte myslet třeba na to, nezapomenout si všechny ty věci na cukrovku. Nejen když jedete třeba k moři, ale prostě musíte mít u sebe stále průkazku, hroznový cukr. Jednou jsem se u nás na poliklinice zasekla ve výtahu. A neměla jsem u sebe cukr. Trčela jsem tam dvě hodiny a byla to hrůza! Bála jsem se hypoglykemie, nevím, co bych dělala, kdybych ji opravdu dostala. Naštěstí se to nestalo. A ještě k těm komplikacím... strašně se bojím, abych Vláďovi neskončila na krku. Nebo třeba abych neskončila v eldéence jako ležák. Nepohyblivý, ale myslící. Nebo třeba aby se ze mne nestala troska po nějaké mrtvici... Snažím se o co nejlepší kompenzaci, ale bojím se, že to nebude stačit... nejhorší na cukrovce je to, že je stále s vámi, stále vám doslova sedí za krkem, a běda, když se na chvilku pokusíte zapomenout. Cukrovka pro mne znamená ztrátu svobody. Jednou provždy, nenávratně...“

KOMENTÁŘ PSYCHOLOGA:

Je třeba si uvědomit celoživotní psychickou zátěž lidí s diabetem. Je jisté, že pacient žije s diabetem 365 dní v roce, ani den si od něj „neodpočine“. Vysilující je často i to, že ne vždy se snaha pojí s účinkem, tedy že i když se pacient snaží o dodržování všech doporučení, nemusí být nemoc dobře kompenzována (pacienti mnohdy popisují kolísavé hladiny glykemií, i když dodržují stejný režim). Domnívám se, že nejdůležitější pro „bezproblémový“ život s diabetem je jeho akceptace. Cesta k ní je individuální a je pravda, že někteří pacienti se do této fáze vyrovnání se s chronickou nemocí vůbec nedostanou. Co nám k vyrovnání se s nemocí může pomoci? Rozhodně je to emocionální podpora. Zvláště je důležitá pro děti a adolescenty, kteří mají mnohokrát pocit, že jsou v boji s diabetem sami, a často bývají vylučováni nebo se sami izolují ze společenských vazeb. I dospělí ale mohou mít (a mívají) pocit, že jsou s nemocí sami. V těchto situacích je důležitá podpora rodiny. Pokud pacient není rodinou podporován, bývá to významný zdroj stresu, který se odráží na špatné kompenzaci diabetu (Více o diabetu v dospívání ZDE.)

Z rozhovoru s paní Věrou je jasné, že se s nemocí ještě úplně nevyrovnala, ač s ní žije již 30 let. Obsáhle popisuje všechny negativní dopady nemoci na její život. Napadlo ji však někdy také uvažovat nad tím, co je za dané situace možné a co dříve nebylo? Mám ve své ambulanci podobně uvažující pacientku a po několika hodinách, kdy jsme probírali jí pociťované ztráty, které s nemocí přišly a přicházejí, najednou se jí otevřel jeden velký zisk. Cukrovka totiž velmi stmelila její vztah s manželem. To ji do té doby nenapadlo. Pokud tedy pacient s diabetem cítí, že nezvládá svoji nemoc, neměl by váhat obrátit se na psychologa, který mu nabídne pohled na věc i z jiných úhlů. Závěrem mi dovolte citovat větu, kterou jsem kdysi četla a která mi čím dál více dává (nejen v souvislosti s pacienty s diabetem) smysl: „Zásadní pro emoční sílu zvládání nemoci jsou láska, víra a humor.“ 

 Zdroj: Štechová K., Slabá Š.: Co znamená diabetes pro diabetika aneb význam chronické choroby pro pacienta. In: Kvapil M. a kol. Diabetologie 2015, Triton.

 




Navigace: